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01. 另外的一種愛與依靠 余秀芷(作家兼電台主持人/本書作者乾女兒)

脊髓損傷者不僅要面對身體重大改變後的心理挫折,有時候還要面對後遺症褥瘡以及其他症狀的考驗。
    2008年,我因為傷口的問題得在醫院待三個月,住院期間,出版社邀請我為《給山姆的信》一書寫推薦序。當我得知作者丹尼爾是一位坐在輪椅上的心理醫師時,對於他書裡到底寫些什麼內容就更加好奇了。而從打開書的那一刻開始,彷彿聽著父親對我說話般的溫暖感動,經常我是紅著眼眶,讓書裡的每字每句直接撫慰我住院時的脆弱心靈。那種感覺就像父親在身旁安慰著我,雖然我的父親很少會說出親密的話。
    2009年的夏天,丹尼爾獲邀來台參加周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章的頒獎典禮,我抓緊了機會,邀請丹尼爾接受我的電台節目採訪。當時我緊張地想,他會是個什麼樣的人呢?是不是一個嚴肅的人?對於我的破英文會不耐煩嗎?直到丹尼爾出現在我面前,我才發現一切都是我多想了。他有著跟我父親一樣的體態和笑容,還有溫柔的聲音。丹尼爾首先問我在給他的推薦序裡寫了些什麼,我告訴他他的文字充滿了撫慰人心的力量,就像過世的父親用著另外一種方式為我加油打氣一般。丹尼爾聽完後,用著心疼不捨的眼神看著我,他的眼裡泛著淚水,而我就像是被看穿了心思一樣,居然在丹尼爾的面前落下眼淚,那一刻的我是真的思念父親的。
    丹尼爾給了我一個溫暖擁抱,接著就開始讓我進行採訪,他細心地回答那些或許已經重複了很多次的問題,然後透過一位即席翻譯傳遞他的話語,直到最後一個提問結束,丹尼爾突然說他也有個問題想要問我:「我希望我可以代替妳在天堂的父親,擔任起妳父親的角色。」當下,我感動又驚訝,這個才跟我見面半小時的外國人,居然在30分鐘後決定收我為乾女兒,然後又驚訝地發現他與父親一樣年紀。
    就這樣,我們成了像家人一般的關係,彼此關心與分享,之後我再度因為傷口住院,乾爸在地球的另一端為我擔心著,只不過這次,我不再是依賴著他的書本度過不安,乾爸用書信的方式直接給予我溫暖的力量。在這次住院期間,我們分享關於工作與體力之間如何平衡,乾爸也跟我提到停止專欄寫作的想法,他更希望我多注意身體,該適時地讓腦袋休息,當然他也跟我分享了他與山姆一起去渡假的愉悅。我們分享彼此的生活,他像父親一樣地關愛我,甚至可愛的他還特地從國外寄來輪椅專用的氣墊,為的是能夠保護我不再受傷,或許是真的太擔心我了,信件裡還常問我要不要去美國居住。
    雖然他終究無法取代我的父親,但在失去父親後,我卻從乾爸的關愛中,又有了個依靠,一個重要的精神支持。當我對眼前的困境感到無力,他會為我排解疑惑,當我決定為身障平權站出來發聲,他鼓勵我並讚賞我的勇氣。丹尼爾與我父親不同的地方,應該就是他常會對我說出他有多愛我,多想念我,而我的父親雖然嚴肅不說愛,卻用一輩子的時間,用行動證明他有多愛我們。
    在這本新書《山姆告訴我的事》中,我再次噙著淚閱讀,書中的許許多多話語,讓人有種豁然開朗的感受,就如書中一段:「大家對於世界的運作模式都有自己的觀點,而且會有所堅持,但之後總是有意外,不管是好的意外或壞的,我們終究認為『事情應該要如何』,於是產生負面情緒。」山姆這孩子因為自閉症讓他顯得與眾不同,然而每個人的心中其實都有著自閉的地方,都有所執著卻不自知,而山姆運用他獨特的思考方式,教我們如何感受生命中的風景,真實地面對自己的情緒。
    我在書中看到小山姆對人的寬容與同理心,在困境中摸索衝撞後找到思考方向,並且用不同角度去看事情。我更看到一個爺爺與孫子間相互扶持與成長的許多小故事,這是一本好書,能讓你記憶起上帝已經教會你,只是一時忘記的真理。

    PS. 乾爸,你的禿頭其實很可愛,下回我要在你的頭上用力地親一下!
02. 每個孩子都是上天的恩賜 洪蘭(國立中央大學認知神經科學研究所所長暨教授)

這本書令我感動,因為作者不矯情地描述出他自閉症孫子山姆的成長過程,山姆的「真」令人動容。孩子在小的時候都很真,但是在長大的過程中,正常的孩子很快就學會了什麼是大人的期待,為了討好大人,孩子就會刻意去做出大人期許的行為,就失去了真。我有個小學同學,非常聰明機伶,深得校長和老師的喜愛,還曾代表學校向蔣夫人獻花。有一天我在打掃校園落葉時,不經意聽到兩位老師說她「心比比干多一竅」,因為我看過《封神榜》,就了解刻意博得別人讚美的孩子並不是人人喜歡,做人還是真誠一點好。的確,看到山姆,我真的覺得自閉症孩子最可貴的就是純真,他不掩飾自己的感覺、有話直說、不虛偽。
  其實,他們一樣有同理心,他也會關心媽媽的背痛、會擔心爺爺難過,也知道有些問題不可以問,只是對這種孩子,有問題是不能放在心裡的,他一定要問出來。所以他會問爺爺:「我幾歲的時候你會死?」很多父母會禁止孩子問這種問題,但是我覺得不必禁止,孩子想知道就應該立即滿足他的好奇心,人都會死的,有什麼好忌諱呢?說不定你的回答使他開了另外一扇窗。我小時候對我的外公也有這個疑問,因為他很老了,但是我沒有山姆的勇氣。而我更讚嘆的是作者的回答,因為孩子在乎的不是什麼是死亡,而是焦慮大人不在後,他怎麼辦。我常看到父母聽到這個問題後,就開始解釋死亡是什麼,但是這不是孩子要的,他要知道你還會陪伴他嗎?還會保護他嗎?最近有關睡眠的研究,發現我們作夢時,最多的夢是焦慮,表示這是一般人隱藏在心中最大的擔憂。作者的回答非常得好,他沒有解釋死亡是什麼,但是讓孩子知道不論他在哪裡,他一樣會愛他、一樣關心他,跟現在一樣。他說完後,山姆的肩膀放鬆下來,安心了不少。對一個八歲的孩子來說,這個肯定太重要了,孩子需要大人的愛。這個故事更重要的是作者的感想。我父親過世時交代我們不要超渡他,因為他一生沒有做虧心事,他會在天上,不需要超渡。人沒有遺憾,對死亡就不會恐懼,早早教會孩子這個道理,一生受用不盡。
  作者說,大自然中沒有所謂的對與錯,只有抉擇與後果,這是睿智之言。人生無時無該不在做抉擇,連走哪條公路都是抉擇,父母既然不可能保護孩子一輩子,就必須及早把人生的智慧教給他,告訴他抉擇錯了就要付代價,但是沒有關係,只要不犯第二次錯,就沒有什麼叫錯誤的抉擇。我父親常說,當做與不做的後果各有百分之五十的機率時,要做,因為一做就改變機率了。人生本來就是「不經一事,不長一智」,孩子絕對不能太保護,作者說過度保護的孩子沒有創意,真是非常的對。創意來自嘗試,當嘗試新的東西時,兩個原本不相干的神經迴路就被連在一起,新的點子就出現了。
  山姆最幸運的地方是他的父母,尤其是媽媽黛比,對他百分之百的接納。自閉症孩子有固執的毛病,他們對生活的細節非常在乎,我曾帶過一個自閉症的孩子,他每天必須走同樣的路線去上學,不能改變。有一天,遇上修馬路,道路圍起來不通了,他不能接受繞道而行這個改變,坐在地上大哭大鬧,最後沒辦法,我們讓他爬過挖開的馬路,車子從另一邊接駁載他上學。黛比很知道這個固執的原因是焦慮,對未來可能發生的任何新情況的焦慮,所以在開學前,她替山姆把老師規定要帶的文具全部準備好,並放在固定地方,山姆一伸手就可以摸到,減低了他的焦慮。當然他們都沒想到老師把全班小朋友的文具都收來放在桶子裡,要用時自己去拿(這避免了「老師他拿我的橡皮擦」、「老師他用了我的鉛筆」的告狀問題」),但是老師沒有想到,這對有自閉症的山姆就是一個不可接受的情境了。作者清楚地點出自閉兒在學校的困境,他們像個方塊在一個不停滾動的圓形環境中求生存,難怪會被撞得滿頭包了。
這本書最可貴的地方在於,它讓我們看到自閉兒也是兒童,他們是一樣的可愛,只要我們用欣賞的眼光去看他們,就會像山姆的爺爺一樣,看到他們的長處。其實自閉兒的純真更令惹人疼,作者說得對,每個孩子都是上天的恩賜,來到你家是上天給你的恩典,要善待他、疼愛他。

01我們在一起

阿飄是一頭大黑狗,拉布拉多與德國牧羊犬的混種,有尖耳朵、平平的頭和長鼻子,個性活潑開朗非常友善,搖起尾巴幾乎可以把人甩倒。
山姆出生的時候,阿飄以狗齡而言已經算老了,但還是很快就玩在一起。山姆喜歡摟著阿飄的脖子緊緊抱住,大狗則是站著不動,張大眼睛好像很開心。阿飄趴著打盹的時候,山姆也會窩在牠身邊。
家裡頭有個精力充沛的小伙子和一隻脾氣不頂好叫做波波的貓,阿飄退休前還因此忙了一段日子。比方說,山姆有一隻雷射筆,他發現如果把光線轉來轉去,波波就會一直追,而如果他把光線射到阿飄屁股上,波波可不管大狗兒換算成人類年齡已過七旬,還是直接撲上去。阿飄從後面給貓爪子這麼一耙,自然立刻嚇醒跳起來。
或許阿飄不太爽快,但牠不會發火,搞不好狗腦袋裡面一直好奇為什麼波波對自己下半身這麼有興趣,總之牠沒有把氣出在山姆頭上。至於山姆,他能用一道光束控制貓狗兩族間的對立似乎很樂,但他是真的很愛阿飄。
阿飄在山姆出生以前已經陪著黛比與派特好多年,兩個大人當然知道狗的壽命平均約為十五年。山姆七歲的時候,阿飄已經十八歲,黛比與派特發現大狗狗得了癌症,一條腿的骨頭逐漸損壞,不久之後會無法走路,生命也即將抵達終點。
黛比與派特挑了一個週五的晚上想要將這件事情告訴山姆,兩個人對孩子解釋阿飄的壽命將盡,得趁最後這段時間好好愛牠。山姆一直哭、一直哭,哭到差點兒嘔吐了,但後來忽然便停下來。隔天他完全沒有提起這件事情。又過幾天以後,獸醫來幫阿飄進行安樂死,但山姆表現得完全無動於衷,自己跟波波玩耍,雖然問了一些問題,可是看不出他為此覺得悲痛。
他的父母就不同了,兩人相當難過。黛比與狗兒相處多年悲不自勝,連派特在一旁也跟著哭起來。看見雙親難受,山姆望著波波一會兒然後思索著,彷彿正進行什麼分析,最後對著大家說出結論。
「最重要的,」山姆說:「是我們在一起。」
山姆所說的話是他的感想,也代表他希望在哀淒的時刻,大家能夠彼此守候。世人透過許多儀式展現出一種普世渴望,其中絕大多數圍繞在情緒哀痛時社群可以給予慰藉。
人心就是如此。大家都渴望與別人在一起,可以得到他人完全的理解,渴望在自己最需要的時候能得到關懷與愛。每個人的心中都有這樣的渴望。但反過來說,因為每個人都獨一無二,因為心中最深層的東西是無法以言語闡述的,所以彼此不可能完全瞭解。過去三十年裡我學到一件事:人因為獨特而孤單,卻也因為獨特而有了自己的性格,以及選擇成為何種人的自由。換言之,活著就必須承受一股孤寂感。
變動都難以承受,由生至死的變動更是其中最為艱苦的一種。人在改變中都會失去什麼,而我們必須面對這種失落。瑞雀•娜歐米•雷門在某次研討會中說:「恐懼就是在變動中產生的摩擦。」我們抗拒變動的原因,是因為人也是生物,在相同的環境中才覺得安全。倘若我們認為明天大致上與今天一樣,那麼我們可以預期生活內容,也就覺得穩定得多,這一點就算我們平常過得並不開心也一樣成立。但是生命最大的諷刺或許就在於此:人類因為能夠預期自己過著相同的生活而產生安全感,但生活中唯一真正可以預期的要素卻是改變。
阿飄從我們的世界消失了。山姆也得面對這一點。星期五晚上他哭個不停我想他所看見的世界就是自己再也不能摟著那條大狗兒、趁牠睡覺的時候蜷縮在旁邊,也不能拿著雷射筆逗牠了。在那天以前,無論山姆想要什麼,愛他的人會為他準備得好好的。這是第一次,山姆想要一樣東西,但是愛他的人無法達成他的要求。山姆知道自己想多跟狗兒在一起的心願是不可能實現的。
第二天、第三天、一直到阿飄離開的那一天,山姆都注意到父母還在身邊,波波還在身邊,於是他知道父母和自己可以度過這一次變動。心中當然有悲傷,有痛苦,但他們都在一起。
我出車禍那時候,對於自己將由「正常」生活進入殘障的世界也感到恐慌。我只是希望能像昨天一樣而已,雖然昨天的我根本不知道「正常」的生活有多麼寶貴。所有的變動與苦痛本質便在於此,我們希冀著昨日所擁有,但人生總是一次又一次地變卦了。
假如山姆大一些,我可能會告訴他:死亡是種種變動中最令人痛苦的一種,我們愛得越深心就會越痛。還會告訴他每當我們失去所愛,一定會覺得孤單,因為愛是屬於自己的私密情感。山姆與阿飄的關係僅屬於他自己,他失去阿飄以後的感受別人無法真正理解,就連同樣愛阿飄而且是他雙親的人也不例外。然而山姆或許不需要知道最後這段話,他還是個孩子,就已經說出了我長大以後才能體悟的道理。「至少我們在一起」。
多麼令人欣慰。

02我好鳥不起

山姆大概四歲開始,三不五時會說出一些話或做出一些事使得黛比喜出望外,然後黛比會稱讚他:「山姆,你真了不起呢!」
「嗯,」他回答說:「我增的很鳥不起!」
隨著山姆長大,遇上的挑戰愈來愈多,我們不禁懷疑他這種自信態度可以維持多久。黛比希望一有機會就增強他的自信,希望沒有意外的話,山姆能夠一直覺得自己增的很鳥不起呢。
但我們都明白這對他而言不會是件容易的事情,對任何人而言都不是那麼簡單。
山姆八歲這年六月某一天,他父親派特提議全家人一起到馬里蘭州大洋城的沙灘別墅去度週末,派特週六要在那兒參加一場高爾夫錦標賽,而且他覺得山姆應該可以在海灘玩得很開心吧。除此之外,派特有個朋友(對山姆而言就叫做「彼特先生」)會帶著家裡兩個與山姆同年紀的孩子一起去,名字是霍華和比利。
別墅在山姆眼中就像是大遊樂場一般,房子的客廳好比遊樂室,有桌上足球台跟彈珠台以及電子高爾夫球機,然後別墅對面的俱樂部有桌球與乒乓球可以玩。晚上來度假的親子多半會去海岸邊的木板道,有許多漂亮的景點。
後來黛比卻發覺自己還有堆積如山的事情要忙,週末根本分不開身,只是,少了媽媽,山姆可以完成這趟旅行嗎?
換做別的八歲孩子,一天晚上少了媽媽陪不算什麼大事,何況還有爸爸在身邊。就安全感而言,爸爸跟媽媽應該沒有這麼大的分別吧?
不一定。自閉症光譜上的孩童多半有嚴重的焦慮感,而且這種焦慮有一部份是生理因素。但另一方面,他們的焦慮感是一種反應,自閉症的孩童在認知、感官這些方面與我們不同,他們看見的世界有時候十分可怕,也才會時常瀕臨失去控制的邊緣。
人覺得焦慮的時候會怎麼處理呢?研究顯示我們會緊緊抓住自己熟悉的事物。在突如其來的失落或傷痛以後,人往往會守著一成不變的規律,而當人感到焦慮的時候,也會依附在自己熟知的環境中。
對山姆而言,世界上最令他安心的就是自己的媽媽。
山姆去過海灘別墅,對他而言那並非全然的新領域,但是那個地方還有很多東西可以使他心煩意亂。晚上睡覺的時候,媽媽到底在哪裡?不在身邊,在遙遠的地方,就算他有需要也不是一伸手就摸得到。要是他的心思犯了停不下來的毛病怎麼辦呢?誰來幫他理出頭緒、使他再度得到安全感?
在某些角度來說這些挑戰極其巨大,不過派特與黛比卻也覺得山姆說不定已經有所準備。是否該因為黛比不能跟著去,就認定這場旅程絕對無法實現?也許是讓山姆自己做選擇的時候了。
父母倆決定問問兒子的意見。
黛比將來龍去脈詳盡地交代給山姆明白,告訴他為什麼爸爸去而媽媽不去,為什麼媽媽週末沒辦法出遠門,最後則是:
「山姆,你想不想跟彼特先生一起出門呢?星期六他要開車出發,你可以跟他一起去玩,星期六晚上跟爸爸一起住在海灘旁邊的屋子裡喔,很好玩的!媽媽有很多工作要忙,你留在家裡會很無聊吧。」
山姆花了一段時間才會意過來。
「媽咪之後會去那邊嗎?」
「不會喔,山姆。我就不去了,只有爹地陪你。」
他想了一陣子,接著哭了起來,但是臉上掛著兩條淚時卻點頭道:「嗯,我去。」
黛比可以瞭解兒子的眼淚代表什麼,她自己也有所感觸、覺得想哭,但是她更希望山姆可以旅行一趟、好好玩耍,完成一件她相信兒子做得到的事情。
出發前的星期五,黛比與兒子將旅程中每個細節又深入談了一遍,也聊到他會害怕的事情有哪些、如何處理比較好。
星期六早上,彼特先生終於來了,山姆也已經打點好可以上路。大人將他送進後座、綁上安全帶與另外兩個孩子坐在一起,他馬上對著黛比揮手道別,然後便是他生命中第一次「獨自」在海灘過夜的旅行了。
黛比當然一直惦記著孩子,但還是決定不要主動打電話過去,以免介入了本來屬於孩子一個人的冒險。後來派特在錦標賽中得了名次,所以傍晚必須參加慶功宴,這就是一件他們行前沒料到的突發狀況。多虧有彼特先生幫忙,山姆面對得很從容,而且他們一家父子三人後來也帶著山姆一起去海岸步道,派特在那兒與他們會合。
晚上山姆睡覺之前打了電話給母親說:「我們玩得很開心,今天晚上不回家,明天才回去。」
星期天黛比總算忙完了,想像著山姆回家以後會說些什麼。車子進了前院,山姆跳下來,臉上表情不言可喻。黛比曾經說,兒子臉上的表情她這輩子都不可能忘記。
山姆跑進她懷裡,黛比對他說:「山姆,你讓我好驕傲喔!」
「我自己也覺得很驕傲!」他回答:「我真的覺得很驕傲!」
山姆的生命從那一刻有了轉變。
那個週末以前,他認為自己一定要時時刻刻待在母親身邊,接受她的引導、安撫、陪伴。但在那個週末之後呢?山姆已經可以在母親離自己很遠的情況下,一個人在海灘上玩,他多少覺得不自在,卻還是可以開心到最後才回家奔向母親的懷抱。他可以對自己引以為傲,也不再需要別人誇他「增的鳥不起」了。
山姆當然並不確切地明白這些歷程,也不能說是與旅行前有天南地北的差別。但是他踏出這小小的一兩步,卻等同是在非常根本的層面上,已經邁入了專屬於他的一趟旅程。
當我們願意放下自己的故事,我相信會對神經系統造成一種改變。每次我們脫離慣常的思考模式,回到當下那一刻,都在大腦裡開拓了新的路徑。練習得多了,大腦就會察覺到我們對自己訴說的故事,有可能成真,但也有可能只會是個故事(而其中許多的確只能是故事)。

有位蘇菲曾經說過:「解釋是謊言,體驗才是生活。」我時常認為那些故事就像是船錨一樣,在風暴來襲時提供了穩定,卻在平時阻止我們前進。放下那些給我們安全感、使我們預期未來的事物,就是信念的展現,而最終極的安全感也來自於保有這樣的信念。